Смертельно больной ребенок из Башкирии выиграл лекарство за 160 миллионов рублей

11 января 2021
Варвара Хайруллина страдает от спинально-мышечной атрофии.

Варе Хайруллиной из Уфы 1 год и 11 месяцев. Девочка страдает от смертельного заболевания - спинально-мышечной атрофии. Из-за этой болезни постепенно атрофируются конечности, и ребенок оказывается в инвалидном кресле. Те дети, которые вовремя не получили лечение, вынуждены дышать через аппарат искусственной вентиляции легких и есть через зонд.

 

Спасти Варвару может препарат под названием Zolgensma, один укол которого стоит 160 миллионов рублей. Родители ребенка организовали срочный сбор средств и собрали больше 10 миллионов рублей. Однако вчера, в социальной сети ее мама Мария объявила, что их семья получит лекарство бесплатно.

 

«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!». (орфография и пунктуация сохранены)

 

Организатором лотереи выступила швейцарская фармацевтическая компания. Участвовать в ней могут дети только до 2 лет, поскольку введение лекарства Zolgensma рекомендуется строго до этого возраста.

 

Ранее UTV рассказывал о Амире Мустафиной с тем же диагнозом, семья которой также открыла сбор денег. Под конец прошлого года произошло чудо — аноним перевел на счёт более 96 миллионов и полностью закрыл сбор.

Глава Минфина Башкирии Лира Игтисамова подала в отставку

48 минут назад

Дома «Уфимец» уступил соперникам из Москвы

2 часа назад

В Уфе возбудили уголовное дело на чиновников за снос павильона для приема вторсырья

3 часа назад

В Уфе из-за теплой погоды завершают отопительный сезон

сегодня в 12:12

На въезде из Уфы ВАЗ столкнулся с поливомоечной машиной. Погибли пять человек

сегодня в 11:54

Новости Уфы и Башкирии 18.04.24: активные пенсионеры, семья на крыше дома и беженцы из Палестины

вчера в 21:35

Оренбургская семья из затопленного поселка живет на крыше дома в палатке с котом и собакой

вчера в 19:43

Глава Башкирии об уголовном деле главы капстроительства: «Пока не буду ее увольнять»

вчера в 18:32

Самолет Санкт-Петербург - Уфа столкнулся с грузовиком

вчера в 18:08

Семь башен Межвузовского кампуса в Уфе планируют открыть в декабре 2025 года — Радий Хабиров

вчера в 17:44