Нельзя хлеб и сладкое. Как в Башкирии живут семьи с непереносимостью глютена?

В сентябре прошлого года семья Сабитовых из Уфы узнала о диагнозе старшего ребенка. Мальчику поставили целиакию. Это генетическое заболевание, связанное с нарушением пищеварения, вызванное непереносимостью глютена.

Мадина Сабитова: «Совсем не подозревала, и у младшего тоже самое. Мы видели, что он отстаёт по росту и плохо набирает вес, рост снижается. Кишечник у младшего слабый - был жидкий стул, а у старшего с рождения постоянно запоры были. Ну я думала, что из-за аллергии может быть это, из-за пищи там или что-то такое, но совсем не догадывалась, что такая болезнь бывает вообще».

По данным пресс-службы медико-генетического центра Genotek, примерно у каждого шестого россиянина есть вариации генов, которые делают его предрасположенным к развитию целиакии. В основе лечения заболевания лежит специальная диета. Она исключает употребление в пищу продуктов, содержащих глютен даже в небольших количествах - пшеничную, ржаную, ячменную муку, а также манную крупу и многое другое.

Мадина Сабитова: «Стараемся покупать, например, конфеты и печенье только сертифицированные, с пометкой. Стоят дороже, наверное, в три раза. И большинство таких продуктов импортные, у нас в России таких продуктов нет. Ну и я стараюсь сама печь, потому что у старшего ещё аллергия на яйцо, на молоко, и у обоих также ещё лактазная недостаточность - молочные продукты тоже нельзя».

Основная опасность заключается в том, что больной целиакией человек живет с неустановленным диагнозом, продолжая употреблять глютен. Без лечения и соблюдения строгой диеты у него могут развиться осложнения. Например, может пострадать нервная, костная и эндокринная системы, а также есть риск повышения онкологических заболеваний.

Айгуль Гайсина, врач-генетик: «Это заболевание опасно тем, что при несоблюдении диеты могут клинические симптомы нарастать. Это могут быть и задержка роста, и развития, и диспептические явления с разных абсолютно сторон. То есть, это может быть кожное высыпание и так далее, - абсолютное проявление полиморфизма может быть. Но самое важное то, что лечение довольно простое, но сложное для родителей. Потому что нужно строгое соблюдение безглютеновой диеты и эта диета, она идёт обычно пожизненно, и в этом вся сложность заключается».

Алсу Шакурова, представитель национальной ассоциации «Жизнь без глютена» в Башкирии: «Соблюдение диеты — это очень дорого. Когда семья узнаёт о том, что у ребенка целиакия, то, как правило, мама уходит сразу с работы в домохозяйство, потому что употреблять готовую пищевую продукцию нельзя, и основным добытчиком остаётся папа, и таким образом семья, получается, теряет одного добытчика. И это очень дорого, потому что сертифицированная продукция [без глютена] дорогая».

Это не единственные сложности, с которыми сталкиваются родители. Представитель национальной ассоциации «Жизнь без глютена» в регионе Алсу Шакурова говорит, что при этом в Башкирии семьи с целиакией не получают льгот и денежных выплат от властей.

Алсу Шакурова, представитель национальной ассоциации «Жизнь без глютена» в Башкирии: «У нас в республике у детей с диагнозом целиакия нет статуса инвалидности, нет статуса ОВЗ или орфанных заболеваний. Проблема есть и с детскими садами, с питанием в школах, в санаториях, в лечебных учреждениях. Это необходимо прорабатывать, потому что ребёнок, попадая в стационар, он должен получить специализированное безглютеновое меню. Сильно страдает и социальная сфера, потому что семье сразу надо обозначить и родственникам, и другим членам семьи, что ребёнок сидит на серьёзной диете».

С 2012 года в некоторых регионах России действует программа соцподдержки больных целиакией. К примеру, в Санкт-Петербурге, Вологодской, Свердловской, Московской, Псковской и Новосибирской областях, а также в Ставрополье детям до 18 лет ежегодно выплачивают компенсацию — более 12 тысяч рублей. Башкирия еще не присоединилась к этой программе, поэтому пока семьи могут объединяться, чтобы поддержать друг друга.

Алсу Шакурова, представитель национальной ассоциации «Жизнь без глютена» в Башкирии: «Если родитель вдруг узнает, что у его ребёнка или у родственников диагноз целиакия, то можно вступить в нашу ассоциацию. Есть сайт, на котором вся информация о вступлении. У нас очень много проектов в рамках нашей ассоциации: это встречи онлайн с ведущими специалистами и докторами нашей страны, где можно задать любой вопрос и получить ответ. Также у нас обширная библиотека, где очень много статей. Очень важно общаться такими семьями, держаться вместе и решать общие проблемы, чтобы сделать нашу жизнь и жизнь наших детей более комфортной и счастливой на безглютеновой диете».

Также Алсу говорит, что объединиться необходимо для того, чтобы ведомства услышали семьи. По словам женщины, на её обращения и письма с просьбой ввести выплаты в Башкирии, ответа и реакции не поступало, а в региональном Минздраве посоветовали соблюдать безглютеновую диету.