В Башкирии обсудят проблемы людей с редким заболеванием
В Башкирии пройдет zoom-конференция в рамках проекта «Диета как основа жизни!» для пациентов с фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание. С таким диагнозом организм не способен усвоить белок. Пациентам необходимо всю жизнь соблюдать диету. Она необходима для полноценного развития, как умственного, так и физического.
На данный момент инвалидность дается детям с таким диагнозом до 14 лет. Родители просят пролонгировать это условие — до 18 лет. В начале этого года стало известно, что данное требование может быть выполнено, но касательно только детей с более тяжелой формой течения заболевания.
Ответят на распространенные вопросы в Zoom представители Минздрава РБ, Управления питания, Республиканского медико-генетического центра, Пенсионного фонда РБ, ФСС, Министерства науки и образования РБ. Основные вопросы круглого стола — инвалидность, лекарственное обеспечение, медицинское обслуживание. Всего в республики сейчас проживает 85 детей с фенилкетонурией.
Чтобы принять участие в Zoom-конфренции, свяжитесь с Хакимовов Матлюбой Абдувахидовной по номеру 89659388487.
Вратарь и защитник уфимского клуба «Салават Юлаев» завершили свою карьеру
В Уфе вандалы испортили вагон-музей в Демском парке
В Уфе объявили сбор на поиск пропавших подростков
Новости Уфы и Башкирии 27.04.24: разворот у Бельского моста, Студвесна и новая выставка
Как в Уфимском нефтяном университете отпраздновали Студвесну?
В Уфе перед началом учебного года закрыли школу на ремонт. Но работы до сих пор не начались
Не опять, а снова: Зининский путепровод в Уфе ремонтируют уже второй раз за 4 месяца
Уфимца избили во дворе из-за замечания о парковке на газоне
Новости Уфы и Башкирии 26.04.24: оперативка Хабирова, африканская пыль и DDoS-атака
